孤独症儿童主要照顾者健康相关生存质量及影响因素研究

摘要

目的: 调查孤独症儿童主要照顾者的健康相关生存质量水平，比较孤独症儿童主要照顾者和正常儿童主要照顾者之间健康相关生存质量的差异，探讨孤独症儿童主要照顾者健康相关生存质量的主要影响因素。为提高孤独症儿童主要照顾者健康相关生存质量水平和采取有针对性的护理干预措施及相关卫生政策的制定提供参考依据。
　　方法: 采用横断面研究，调查长沙市11所孤独症儿童康复训练中心的192名孤独症儿童的主要照顾者，并以207名正常儿童的主要照顾者作为对照组。采用自制一般资料问卷，健康状况调查问卷第二版，简易应对方式问卷，领悟社会支持量表以及儿童孤独症评定量表分别调查孤独症儿童主要照顾者和正常儿童主要照顾者的一般资料，健康相关生存质量，应对方式，社会支持和孤独症儿童的疾病严重程度。采用SPSS19.0统计软件进行数据分析。
　　结果: (1)孤独症儿童主要照顾者的健康相关生存质量各维度转换分分别为:躯体功能(PF)84.69±16.77、生理职能（RP）28.87±22.34、躯体疼痛(BP)64.72±22.22、总体健康感(GH)51.40±22.61、生命活力(VT)44.99±23.47、社交功能(SF)53.58±25.15、情感职能(RE)31.47±21.95、精神健康(MH)48.41±24.53;T分分别为:躯体功能(PF)44.46±13.01、生理职能(RP)15.68±12.46、躯体疼痛(BP)41.23±10.15、总体健康感(GH)47.73±11.20、生命活力(VT)41.878±12.79、社交功能(SF)27.30±15.18、情感职能(RE)19.05±12.09、精神健康(MH)36.17±14.72、躯体健康总分(PCS)42.78±9.92、精神健康总分(MCS)23.25±12.97;均低于正常儿童主要照顾者，差异有统计学意义(P＜0.05)。(2)孤独症儿童主要照顾者的积极应对方式得分低于正常儿童主要照顾者，差异有统计学意义(P＜0.05);消极应对方式得分高于正常儿童主要照顾者，差异有统计学意义(P＜0.05)。(3)孤独症儿童主要照顾者家庭支持，朋友支持，其他支持及支持总分得分均低于正常儿童主要照顾者，差异有统计学意义(P＜0.05)。(4)单因素分析和多元线性逐步回归分析显示:孤独症儿童主要照顾者的健康相关生存质量各维度的影响因素主要包括:患儿年龄，参加康复训练时间，医疗费用，照顾者年龄，照顾者性别，受教育程度，在职与否，家庭月收入水平，居住地，与患儿的关系，平均每天提供的照顾时间，患儿疾病严重程度，应对方式和社会支持。
　　结论: (1)孤独症儿童主要照顾者健康相关生存质量水平低于正常儿童主要照顾者健康相关生存质量水平。(2)孤独症儿童主要照顾者积极应对方式水平低于正常儿童主要照顾者，消极应对方式水平高于正常儿童主要照顾者。(3)孤独症儿童主要照顾者领悟社会支持与正常儿童主要照顾者相比更低。(4)患几年龄，参加康复训练时间，医疗费用，照顾者年龄，照顾者性别，受教育程度，在职与否，家庭月收入水平，居住地，与患儿的关系，平均每天提供的照顾时间，患儿疾病严重程度，应对方式和社会支持为影响孤独症儿童主要照顾者的健康相关生存质量的主要因素。