白血病患儿自我报告健康结局与家庭管理方式的相关性研究

摘要

目的：了解白血病患儿自我报告健康结局：情绪健康结局、症状结局、社会健康结局、身体功能结局的现状，分析其各自的影响因素；了解患儿家庭管理方式的现状；探讨自我报告健康结局与家庭管理方式之间的关系。为提高白血病患儿日常照护水平，帮助医护人员制定白血病患儿的个体化临床决策提供依据。
　　方法：采用便利抽样方法，选取2015年9月-2016年3月期间位于郑州市三所三级甲等医院血液科的8-17岁白血病患儿及其家长各280例，研究工具：(1)自行设计的一般资料调查表；(2)中文版儿童报告版癌症相关简表(3)中文版家庭管理测量量表。运用Epidata3.1进行数据录入，SPSS17.0进行统计学分析，运用描述性统计分析评估患儿自我报告健康结局、家庭管理方式的现况；运用的统计学方法：t检验，ANOVA，Pearson相关分析，非条件二分类Logistic回归分析。
　　结果：
　　1.患儿自我报告健康结局得分状况：情绪健康结局总分(48.31±8.12)处于临界值，其中抑郁情绪得分最高（49.82±9.98）。症状结局总分高于临界值（50.89±9.27），其中疼痛症状得分最高（51.67±11.25）。社会健康结局总分（42.83±6.77）及身体功能结局总分（43.02±6.42）低于标准临界值，其中上肢功能得分最低（42.43±7.48）。
　　2.家庭管理方式得分状况：家庭管理方式总分（175.28±14.83）处于中间值。父母疾病管理困难状况（46.95±7.75）、父母疾病担心状况（33.66±4.79）及父母疾病精力消耗状况（15.03±2.95）高于中间值；父母疾病管理能力（39.72±4.63）、父母相互支持状态（24.85±8.14）及患儿日常生活状况（15.07±3.64）得分处于中间值。
　　3.白血病患儿自我报告健康结局的单因素分析结果：患儿不同住院次数、不同家庭月收入等因素分别在情绪健康结局上的得分差异有统计学意义(P＜0.05)；年龄在13-17岁的患儿情绪健康结局得分高于8-12岁的患儿(P＜0.05)。患儿不同治疗阶段、父亲不同文化程度、母亲不同文化程度、母亲不同职业状态等因素在症状结局上得分差异有统计学意义(P＜0.05)；治疗期的白血病患儿症状结局大于无进展生存期的患儿(P＜0.05)。患儿不同性别、是否为独生子女、不同治疗阶段、母亲不同职业状态等因素在社会健康结局上得分差异有统计学差异(P＜0.05)；其中男性患儿的同伴关系得分大于女性患儿(P＜0.05)。患儿不同治疗阶段、不同患病时间在身体功能结局上得分差异有统计学意义(P＜0.05)；其中患病时间大于2年的患儿身体移动性功能大于患病时间小于2年的患儿。
　　4.家庭管理方式的单因素分析结果：不同住院次数、父亲文化程度、家庭月收入、费用支付方式等在家庭管理方式总得分上差异有统计学意义(P＜0.05)。患儿不同患病时间、家庭月收入、母亲职业状态等在患儿日常生活状况上得分差异有统计学意义(P＜0.05)，母亲是非在职状态（离职或家庭主妇）时患儿日常生活状况得分高于母亲是在职状态时的得分(P＜0.05)。不同居住地、是否为独生子女在父母疾病管理困难状况上得分差异具有统计学意义(P＜0.05)。
　　5. Pearson相关分析结果：患儿身体功能结局与患儿日常生活状况、父母疾病管理能力及父母相互支持状况呈现正相关(P＜0.05)，与父母疾病管理困难、父母疾病担心状况及父母疾病精力消耗呈现负相关(P＜0.05)，情绪健康结局与患儿日常生活、父母疾病管理能力及父母相互支持状况呈现负相关(P＜0.05)。患儿情绪健康结局、症状结局与父母疾病管理困难状况呈现正相关(P＜0.05)，患儿身体移动性功能、上肢功能与父母疾病管理困难呈现负相关(P＜0.05)。
　　6.白血病患儿自我报告健康结局的二分类Logistic回归分析结果：父母疾病管理困难，家庭收入是自我报告情绪结局的预测因子；患儿日常生活，父亲文化水平时自我报告症状结局的预测因子；患儿日常生活是社会健康结局的预测因子；患病时间是身体功能结局的预测因子。
　　结论：
　　1.白血病患儿存在负性情绪倾向，且抑郁情绪倾向最为明显。患儿疼痛、疲劳症状较为突出，社会健康结局水平较低，身体功能因疾病而受损，患儿健康状态较差。家庭收入，疾病管理困难对于自我报告情绪健康结局存在影响。患儿日常生活、家庭月收入是自我报告症状结局存在影响。患儿日常生活趋向于正常，其自我报告社会健康结局不良的发生率低于非正常生活状况。患儿不同患病时间对于自我报告身体功能结局影响较大。
　　2.白血病患儿家庭管理方式属于忍耐型，疾病管理处于中等偏低水平，家庭管理状态不乐观。
　　3.白血病患儿情绪健康结局，社会间结局与家庭管理方式呈现正相关。白血病患儿父母疾病管理能力的提高有助于患儿降低抑郁、焦虑状态，负性情绪表现越不明显；而父母认为管理疾病越困难，精力消耗越多，患儿负性情绪结局及疲劳症状越明显。因此，促进家庭管理方式向积极乐观的方向发展，有助于降低不良结局的发生率，帮助患儿缓解疾病不适症状，从而提高患儿生活质量，促进良好的健康状态。

目录

声明

英汉缩略语名词对照

1 前 言

1.1 研究背景

1.2 研究目的

1.3 研究意义

1.4 操作性定义

2 研究对象与方法

2.1 研究对象

2.2 研究方法

2.3 质量控制

2.4 统计处理

2.5 伦理原则

2.6 研究路线

3 结果

3.1 一般资料

3.2 白血病患儿自我报告健康结局得分现状

3.3 白血病患儿自我报告健康结局的单因素分析

3.4 白血病患儿家庭管理方式得分现状

3.5 白血病患儿家庭管理方式的单因素分析

3.6 白血病患儿自我报告健康结局与家庭管理方式的相关性分析

3.7 白血病患儿自我报告健康结局的二分类Logistic回归分析

4 讨 论

4.1 白血病患儿自我报告健康结局状况

4.2 儿童白血病家庭的家庭管理方式状况

4.3 白血病患儿自我报告健康结局与家庭管理方式的相关性分析

4.4 本研究的不足之处及展望

5 结 论

参考文献

文献综述:白血病儿童自我报告健康结局研究现状

附录

攻读期间发表的论文

致谢