血友病未成年患者健康相关生活质量测量工具的研究进展

摘要

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病，分为血友病A（缺乏Ⅷ因子）和血友病B（缺乏Ⅸ因子），以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征。血友病本身及其相关并发症均会影响患者的健康相关生活质量（Health Related Quality of Life，HRQOL）。血友病未成年患者如果早期按计划有规律地输注凝血因子，可以有效地减少出血次数，减轻关节肌肉的病变程度，进而提高患者的HRQOL。本文对近年来研究中常用的血友病未成年患者HRQOL的测量工具进行综述，以期为今后的研究提供参考。