Udvikling af The Dementia Carer Needs Assessment Questionnaire:Beskrivelse af et Ph.d. projekt, der gennemføres 2017- 2020

摘要

Baggrund Demens er en sygdom som påvirker hele familien, og pårørende bidrager i høj grad med omsorg for personen med demens i hverdagen. At være pårørende til en person med demens kan være belastende både fysisk, psykisk og socialt (1-4). I praksis mangler der standardiserede redskaber til vurdering af pårørendes behov for støttende tiltag i et demensforløb (5). Flere redskaber er udviklet til at identificere i hvilken grad pårørende oplever belastning i hverdagen – bl.a. Zarit Burden Interview (6). Udfordringen i praksis er dog, at behov opleves individuelt, og det at pårørende oplever høj belastning ikke giver svar på hvilket behov for fokuseret støtte, der er brug for. Der er brug for et redskab til at vurdere individuelle behov for støttende tiltag, der med en helhedsorienteret tilgang kan anvendes i tværprofessionelle kliniske sammenhænge.FormålFormålet med projektet er at udvikle et redskab til at identificere behov for støtte blandt pårørende til personer med demens - the Dementia Carer Needs Assessment Questionnaire (DCNAQ). Redskabet skal udvikles til at være selvrapporteret og let anvendeligt i klinisk praksis.Metode Projektet er tilrettelagt som et tre-årigt Ph.d. forløb, hvor der tages udgangspunkt i WHO’s Internationale Klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF) (7).Projektet gennemføres som to delstudier. Studie 1 - udvikling Materiale og metode: 32 pårørende til personer med demens og 16 sundhedsprofessionelle inviteres til at deltage i seks fokusgruppeinterviews. På baggrund af interviews udvikles domæner og spørgsmål i DCNAQ. Efterfølgende vil første udkast af det nyudviklede spørgeskema blive testet blandt ca. 270 pårørende, for at udvikle den endelige version af DCNAQ (se figur 2). Studie 2 - validering Materiale og metode:Reliabilitet, validitet og fortolkning undersøges ved at ca. 170 pårørende fra studie 1 igen besvarer DCNAQ ved baseline, to ugers follow up og tre måneders follow up (se figur 1).Inklusionskriterier for pårørende: ≥ 18 år, pårørende til en person med en demensdiagnose og yder regelmæssig ulønnet omsorg samt taler og forstår dansk.Resultater Et redskab til at identificere behov blandt pårørende til personer med demens vil ikke kunne stå alene i udredningen pårørendes behov. Redskabet er tiltænkt til at facilitere og strukturere kommunikationen mellem pårørende og sundhedsprofessionelle, således målrettede og individuelt tilrettelagte støttende tiltag kan iværksættes.