Le processus décisionnel concernant les traitements en soins palliatifs gérontologiques l'expérience de la triade de soins (personne âgée, proche aidant et médecin)

摘要

Objectif : L'objectif de ce projet de recherche est de comprendre le processus décisionnel lié au choix de traitement en soins palliatifs gérontologiques à partir de l'expérience des acteurs de la triade de soins (personne âgée, proche aidant et médecin). Méthode : Dans cette étude de multi cas imbriqués, nous avons suivi trois triades en Maison de soins palliatifs et une triade en Centre d'Hébergement de soins de longue durée, et ce, sur une période variant de 9 à 14 jours. Les données ont été recueillies à l'aide d'entrevues individuelles (n=25), des observations directes (n=28), et des enregistrements audio des rencontres (n=30) entre le médecin, le patient âgé ou l'aidant. Dans un premier temps, l'analyse a été faite selon l'approche thématique de type mixte de Huberman et Miles pour effectuer la description de chacun de nos cas. Enfin, l'"explanation building" de Yin a permis de développer un nouveau modèle basé sur la pratique en comparant chacun des cas entre eux de manière itérative. Résultats : Dans un premier temps, nous reprenons la description de chacune des triades selon plusieurs catégories (facteurs influençant les décisions, attentes relatives au rôle décisionnel, niveau de confiance des acteurs, informations liées aux choix thérapeutiques partagées entre les acteurs, stratégies communicationnelles). Dans un deuxième temps, chacune des triades est comparée pour en faire ressortir les éléments communs et distinctifs. Globalement, les éléments communs à chacun des cas sont principalement logés dans articulation des grandes catégories. Pour ce qui est des divergences, elles se nuancent dans chacune des sous-catégories. Ensuite, les facteurs influençant individuellement les décisions et les attentes relatives au rôle décisionnel qui précèdent le processus de négociation en triade ou en dyade sont exposés pour arriver à comparer les différents types d'acteurs. Nous avons démontré que certains facteurs influent sur les autres, et ainsi, permettent à l'acteur de se faire une idée globale et dynamique qui teintera immanquablement les discussions en dyade ou en triade. Même si les facteurs sont sensiblement les mêmes pour l'aîné, l'aidant et le médecin, il peut y avoir des divergences dans leurs contenus. Enfin, nous proposons un modèle de prise de décision en triade de soins qui illustre la complexité de ce processus en mettant en relation les grandes catégories venant influencer la décision finale de soins. Premièrement, les acteurs sont influencés par des facteurs leur étant propres (définition de la situation, connaissances, expériences antérieures, émotions vécues face à la mort, etc.) ainsi que par leur niveau de participation obtenu et souhaité (décision en collaboration, passive ou active). Par la suite, les trois acteurs entrent en communication en échangeant sur leur compréhension mutuelle des enjeux cliniques (pronostic, diagnostic, effets secondaires, objectifs thérapeutiques, irritants, etc.) et éthiques (respect de l'autonomie, malfaisance, non-malfaisance et justice). Ces échanges peuvent être teintés par la manière dont ils sont abordés (consultation, explication, validation, transparence, confiance, omission d'éléments, etc.). La décision découle directement de cette communication triadique. Finalement, les effets de cette décision sur la personne âgée peuvent être évalués par chacun des acteurs. Conclusion : Peu d'études se sont attardées à traiter la triade de soins malgré le fait qu'en situation clinique, une relation existe entre ces trois membres. Dans un contexte de soins en fin de vie, le médecin est appelé à considérer non seulement les éléments directement reliés aux choix de traitement (état de santé, objectifs thérapeutiques, options de traitement) mais également les aspects psychosociaux, les aspects spirituels et les expériences antérieures de soins pour guider sa décision. Nos résultats démontrent bien que le proche aidant est aussi impliqué dans le processus décisionnel même si la personne âgée est encore capable de participer aux décisions; que la confiance entre les acteurs teinte toute la rencontre médicale; et que les attentes relatives au rôle décisionnel peuvent se modifier selon les membres de la triade impliqués. Cette compréhension plus spécifique du processus de prises de décision en triade de soins dans un contexte de soins palliatifs gérontologiques peut prétendre à favoriser l'amélioration de la qualité de fin de vie pour les personnes âgées.