Trisomie et handicaps genetiques associes Potentialites, competences, devenir

摘要

n 1981, Monique Cuilleret, orthopho-niste, publiait un ouvrage (au titre enforme de manifeste) Les trisomiquesparmi nous, ou les mongoliens ne sontplus (editions Simep), ft-es vite considerecomme un indispensable et plusieursfois reedite jusqu'en 1997 (Masson). Asuivi Trisomie 21. Aides et conseilsluiaussi vite devenu un classique. Riche del'experience de l'auteur qui a consacre sacarriere au suivi des personnes atteintes detrisomie 21, en voici une 5e edition renou-velee, qui adopte un nouveau titre et introduit la notion nouvelle de periodesphares ou charnieres qui determinentl'avenir du patient. La premiere partiepose les bases des problematiques rencon-trees par les personnes atteintes de triso-mie quel que snit leur age. La deuxiemepartie est consacree aux evolutions enfonction de l'age – et notamment le vieil-lissement –, evolutions liees a chaque per-sonne mais aussi aux aides qui ont pu 'etreapportees ou non. La troisieme partie,plus particulierement destinee aux profes-sionnels, aborde certaines thematiques comme lepsycho-lan-gage, la die-tetique adap-tee.., eninsistant, notamment, sur la prise en charge des oropraxies: de ces accompagnements bien com-pris, de leurs mises en ceuvre tout au long de lavie, dependra la qualite de vie de la personne ,explique Monique Cuilleret.