難病データベースの現状と展望

摘要

腎疾患領域の難病（以下，腎難病）に関連する データベース（以下，DB)としては，日本腎臓学 会を中心に構築しているJ-RBR/J-KDRや，施設 ごとに構築しているDBなどさまざま存在する. ここでは，主に公的DBである指定難病患者DB (以下，難病DB)および小児慢性特定疾病児童等 DB(以下，小慢DB)の現状と，他のDBとの統 合，軽症者の登録，オンライン化等の中長期的課 題に関する国での検討状況を紹介するとともに， 私見を含めた展望を述べたい.