Objetivo:Identificar trajetórias e experiências em servi?os de saúde de famílias que possuem filhos com doen?as genéticas.Método:Estudo de abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados por meio de entrevistas com 15 famílias representadas pelas m?es cuidadoras que possuem filhos com Doen?a Genética, residentes na regi?o norte do Rio Grande do Sul, de mar?o a maio de 2018. A análise dos dados ocorreu através da análise temática.Resultados:O diagnóstico da doen?a genética acarretou mudan?as nas famílias, pela procura de tratamento junto aos servi?os de saúde para atender as necessidades do filho. Para ter acesso a servi?os especializados, algumas famílias precisaram deslocar-se para centros de referência em cidades maiores. As famílias vivenciaram dificuldades como despreparo dos profissionais de saúde, falta de organiza??o dos servi?os, processos de judicializa??o dos recursos e necessidade de Redes de Aten??o à Saúde estruturadas.Conclus?o:O profissional enfermeiro assume papel fundamental para prover às famílias o acesso à informa??o, à tomada de decis?o e à organiza??o da gest?o e do gerenciamento dos servi?os de saúde e de enfermagem para atender às demandas que a doen?a genética condiciona ao indivíduo e à família.
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