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Knowing who to trust: exploring the role of ‘ethical metadata’ in mediating risk of harm in collaborative genomics research in Africa

机译:知道谁值得信任:在非洲合作基因组学研究中探索道德元数据在调解危害风险中的作用

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摘要

BackgroundThe practice of making datasets publicly available for use by the wider scientific community has become firmly integrated in genomic science. One significant gap in literature around data sharing concerns how it impacts on scientists’ ability to preserve values and ethical standards that form an essential component of scientific collaborations. We conducted a qualitative sociological study examining the potential for harm to ethnic groups, and implications of such ethical concerns for data sharing. We focused our empirical work on the MalariaGEN Consortium, one of the first international collaborative genomics research projects in Africa.
机译:背景技术公开提供数据集供更广泛的科学界使用的做法已牢固地整合到基因组科学中。关于数据共享的文献方面的一个重大空白涉及如何影响科学家保存构成科学合作的重要组成部分的价值观和道德标准的能力。我们进行了定性的社会学研究,研究了对族裔群体造成伤害的潜在可能性,以及这种伦理问题对数据共享的影响。我们的经验工作集中在疟疾基因联盟上,这是非洲最早的国际合作基因组研究项目之一。

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