遗传性脊髓小脑共济失调病人心理感受的质性研究

摘要

目的 深入了解和探索遗传性脊髓小脑共济失凋患者面对言语不清和行走不稳等临床表现的真实心理体验.方法 运用Edmund Husserl & heidegger的观点构成的质性研究,对遗传性脊髓小脑共济失凋10例患者进行深入访谈,现场录音和笔录,并运用Colaizzi的分析程序进行分析.结果 遗传性小脑共济失调患者有疾病预后的恐惧、无助感、怕羞自卑、受苦与死亡的心理感受.结论 需要对遗传性小脑共济失调患者提供广泛而持续的信息、情绪和社会支持.