国外罕见病治疗保障体系对我国的伦理启示

摘要

通过总结国外在罕见病研究和药物研发方面的政策法规,参考国外罕见病发展中的治疗保障体系相关政策支持,结合中国国情,分析中国可借鉴的可行之处,进而对当下罕见病研究中存在的伦理问题提出一些建议:基于公平原则调整地域间差异,建立全国的罕见病信息收集中心;提高药企科研伦理素养,加强伦理监督;政府和社会履行义务以保障罕见病患者权益。以期为中国罕见病治疗保障的相关政策制定提供参考。