医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战

摘要

cqvip:个人健康隐私的保护是医学科学数据共享与再使用面临的挑战之一。受保护的个人健康信息随着生命科学的进展,特别是新一代测序技术在生物医学研究中的广泛应用而发生变化。随着临床基因测序的应用,基于电子健康记录的研究也带来遗传隐私风险。此外,数字化储存和电子传送极大地增加了隐私泄露的风险。共享数据的价值被认为与数据的完整性成正比,数据共享中必须处理好隐私保护与数据价值之间的矛盾和平衡。FAIR原则和去识别数据分别是再利用的数据标准和隐私保护的国际共识。通常这两个原则并不矛盾,但是不能解决所有问题。因此,建议包括分级共享等多种策略相结合。我们将在数据共享的伦理要求和管理规范中作为焦点内容之一进一步讨论。