癫痫患儿直接照顾者照顾感受的质性研究

摘要

目的 了解癫痫患儿直接照顾者在照料患儿期间内心深处的感受.方法 采用质性研究中的现象学研究方法,对12例癫痫患儿直接照顾者进行深度的半结构式访谈,并用现象学分析方法进行资料分析.结果 通过阅读、分析、反思、分类和提炼,得出4个主题:承受照顾负荷;心理负担过重;家庭照护知识缺乏;支持系统薄弱.结论 对癫痫患儿进行定期随访的同时,需关注直接照顾者的身心压力,对其提供专业的居家照护知识指导及心理疏导,以减轻照顾者心理负担,满足他们的需求.