政策网络理论视野下的中国“孤儿药”问题

摘要

用以治疗罕见病患的“孤儿药”在中国遭遇了供给困难和研究匮乏的双重困境.造成困境的根源在于中国“孤儿药”政策网络存在多方面的问题.从现代公共管理的视角和提升政府治理能力的层面看,保障罕见病患者及时获得“孤儿药”的权利,是现代政府的重大责任.新时期中国政府有必要转变治理理念,在实现国家治理体系现代化的背景下,通过重构“孤儿药”政策网络,出台多元化的激励政策,推动各网络行动者积极参与“孤儿药”的供给,以保障罕见病人的正当权益.